河南
身患渐冻症的蔡磊，已经对抗了6年之久，甚至在今年6月，蔡磊还发文称渐冻症药物实现了重大突破。
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看上去一切都是这么的光明美好，但他的妻子段睿，却有些承受不住了，压力之大让她不得不在有些时候，采取“非常手段”，而这其中唯一的“牺牲品”，便是他们的儿子。
世道不公，天之骄子变累赘
2019年秋天，身为京东副总裁的蔡磊确诊渐冻症，一开始症状还不明显，但是身为精英人士的蔡磊，显然清楚渐冻症的厉害。
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因此从一开始，蔡磊就做了两手准备，一是离开京东寻医，二是跟妻子段睿提出离婚，避免连累到了她。
可让蔡磊没想到的是，刚跟他结婚没多久的段睿，并没有同意，而是选择在他身边坚定不移的陪伴，这让网友十分的佩服，毕竟两人也才刚刚结婚。
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而蔡磊和段睿是在2018 年，通过相亲认识的，段睿见到蔡磊的第一面，其实心里就已经打算放弃了。
因为蔡磊比段睿大了整整11岁，虽然条件很不错，但这个年纪差，让段睿有点难以接受，只是碍于介绍人的面子，没有说出来。
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可蔡磊却认为自己还有机会，所以第二次见面的时候，他就直接提了结婚，段睿都愣了，心想这人怕不是有点冒失。
后来两人相处了一两个月之后，就闪婚了，段睿很快也怀孕了，直到蔡磊得了渐冻症，两人的感情才迎来了考验。
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而段睿为了给丈夫治病，不惜放弃了自己原有的事业，全身心的跟丈夫一起，投入到了渐冻症的药物研发和支持工作之中，这6年来，段睿都没有退缩。
但蔡磊的情况，却一天比一天差了，从一开始的生活不受影响，到后来手脚不能动，现在更是说话都费劲，只能用眼动仪办公，即便如此，他每天也办公十几个小时。
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段睿为了给丈夫凑钱，也同样如此，每天的日程几乎都排的满满的，可她从不向大家抱怨，自己的生活有多难，但儿子越来越大，她也感到了压力！
段睿自曝真实处境
近日，段睿发视频称自己十分焦虑，因为儿子马上就到了上学的年纪，可她要照顾丈夫蔡磊，所以没办法和儿子呆在一起，这让她很不放心。
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而蔡磊儿子上学的地方，就在北京西城区，这对很多人来说，或许都是一个执念，但对段睿来说，这张入学通知书像一张单程票，要把 6 岁的儿子送往姥姥家。
母子分离的日子，从九月开始倒计时，她不是没想过放弃，可病床上的丈夫，还等着药费救命，蔡磊的肌肉像被无形的手一点点抽走力量，曾经能执掌商业帝国的手，如今连水杯都握不住。
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护理难度与日俱增，专业护工来了又走，段睿成了唯一的支柱，白天直播时的笑容有多灿烂，深夜陪护的眼泪就有多苦涩。
陪读？这个词在她的字典里早已蒙尘，不是不想，是真的分身乏术，段睿每天早上，都要帮蔡磊洗漱喂饭，上午赶去直播间选品，下午直播带货，晚上还要整理科研资料。
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再加上渐冻症的药研发，就像个无底洞，每天都在烧钱，为了挣钱，她的直播间也渐渐变了模样，从美妆服饰到医疗健康产品。
和科研机构的合作，让她看到了一丝光亮，可这条路，远比想象中难走，同行的挤压、流量的波动，像海浪一样拍打着小船。
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她逼着自己学新知识，研究新品类，连做梦都在想直播脚本，累到极致时，她会躲在楼梯间哭十分钟，再笑着走近镜头，即便如此，也依然有人黑他们，认为蔡磊和段睿夫妇，就是借着这个名头在捞金！
网友的看法
自从蔡磊和段睿开始直播带货之后，就有不少网友表示了质疑，认为他们到底是想捞金，还是想要挣钱投入医疗研究？
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甚至有人质疑，蔡磊所谓的投入渐冻症药物研究也是假的，可这六年来，一千多个病友跟着他签了遗体捐赠书，难道也是假的么？
2022 年九月，蔡磊签遗体捐赠书时，段睿就在旁边看着，那支笔在他手里抖得厉害，她没敢掉泪，怕他分心。
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有科学家说，蔡磊让这病的研发快了十年，这话里也有段睿的一半功劳，正所谓君子论迹不论心，蔡磊的所作所为，已经切实的让渐冻症研究，往前走了不少。
结语
网上的议论还在继续，有人骂他们炒作，有人叹他们不易，可对这家人来说，日子是自己的，难不难只有脚知道。
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一千多份遗体捐赠书堆在角落，像座沉默的山，压着愧疚，也撑着希望，小菜籽在姥姥家画了张全家福，爸爸躺在病床上，妈妈举着直播牌，他站在中间比着剪刀手。
画的角落歪歪扭扭写着 “等爸爸好”，这五个字，或许就是支撑这家人走下去的全部理由，谁也说不准明天会怎样，但只要蔡磊的眼控仪还在闪烁，段睿的直播间还在开播，那束光就不会灭。
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毕竟这世上最动人的，从来不是完美的结局，而是明知难赢，还偏要扛着一切往前冲的勇气。
参考信息
封面新闻2025-08-04段睿称因工作过于饱和、还要陪伴蔡磊，蔡磊夫妇可能和6岁儿子分开居住，“我和他爸爸在走一条看不到尽头的路
抖音账号——蔡磊破冰驿站
有新进展！蔡磊与渐冻症抗争第6年：单基因渐冻症药物已经实现突破，3年前绝望的患者，现在有些可以活下来
2025-08-04 09:40·爱济南新闻客户端
有新进展！蔡磊与渐冻症抗争第6年：单基因渐冻症药物已经实现突破，3年前绝望的患者，现在有些可以活下来
鲁中晨报2025-08-04
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